Para darles una mejor calidad de vida a las personas que sufren las denominadas
\nenfermedades raras, llamadas as\u00ed por la baja prevalencia en la poblaci\u00f3n, Berenice
\nMart\u00ednez, Vice Coordinadora del Grupo Legislativo de Morena en Nuevo Le\u00f3n, present\u00f3
\nuna iniciativa para asegurarles un acceso efectivo a los servicios de salud.<\/p>\n
La propuesta busca reformar la Ley Estatal de Salud con el fin de que se apliquen de
\nmanera obligatoria a todos los reci\u00e9n nacidos pruebas para detectar enfermedades
\nmetab\u00f3licas, end\u00f3crinas, gen\u00e9ticas e infecciosas, as\u00ed como problemas de audici\u00f3n,
\noculares y variaciones en genes relevantes.<\/p>\n
Asimismo, se busca que en coordinaci\u00f3n con el sistema estatal de salud se elaboren
\nprotocolos claros y eficaces para el seguimiento, diagn\u00f3stico y tratamiento de los casos
\npositivos detectados y se asegure la atenci\u00f3n continua y especializada.<\/p>\n
La legisladora explic\u00f3 que con estas pruebas neonatales, adem\u00e1s de un diagn\u00f3stico
\noportuno, se pueden prevenir complicaciones graves y costos elevados asociados a los
\ntratamientos tard\u00edos.<\/p>\n
El Consejo de Salubridad General de M\u00e9xico, mediante un acuerdo publicado el 29 de
\njunio de 2023, reconoci\u00f3 todas las enfermedades raras incluidas en la Clasificaci\u00f3n
\nInternacional de Enfermedades de la OMS.<\/p>\n
Entre estas enfermedades se reconoci\u00f3 a la atrofia muscular espinal (AME) como una
\nenfermedad de baja prevalencia y que es causada por la deleci\u00f3n o mutaci\u00f3n del gen
\nSMN1, que afecta la capacidad de moverse, respirar y tragar.<\/p>\n
Esta condici\u00f3n, de no ser diagnosticada a tiempo, puede provocar discapacidades
\ngraves e incluso la muerte, especialmente en los casos m\u00e1s severos que aparecen en
\nla primera infancia.<\/p>\n
Por \u00faltimo, la diputada mencion\u00f3 que en M\u00e9xico se estima que m\u00e1s de 10 millones de
\npersonas viven con alguna de estas condiciones, denominadas enfermedades raras,
\nmuchas de ellas cr\u00f3nicas y discapacitantes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Para darles una mejor calidad de vida a las personas que sufren las denominadas enfermedades raras, llamadas as\u00ed por la baja prevalencia en la poblaci\u00f3n, Berenice Mart\u00ednez, Vice Coordinadora del Grupo Legislativo de Morena en Nuevo Le\u00f3n, present\u00f3 una iniciativa para asegurarles un acceso efectivo a los servicios de salud. La propuesta busca reformar la Ley Estatal de Salud con el fin de que se apliquen de manera obligatoria a todos los reci\u00e9n nacidos pruebas para detectar enfermedades metab\u00f3licas, end\u00f3crinas, gen\u00e9ticas e infecciosas, as\u00ed como problemas de audici\u00f3n, oculares y…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":187430,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,27],"tags":[],"class_list":["post-187429","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-locales","category-salud"],"gutentor_comment":0,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/www.agenciare.site\/index\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/481144632_637483328883788_7253214370250306919_n.jpg?fit=1536%2C2048&ssl=1","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/187429","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=187429"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/187429\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":187436,"href":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/187429\/revisions\/187436"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/wp-json\/wp\/v2\/media\/187430"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=187429"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=187429"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=187429"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}