{"id":187418,"date":"2025-02-27T14:40:56","date_gmt":"2025-02-27T20:40:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/?p=187418"},"modified":"2025-02-27T15:00:31","modified_gmt":"2025-02-27T21:00:31","slug":"busca-sandra-pamanes-reconocer-y-tratar-a-tiempo-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/archivos\/187418","title":{"rendered":"Busca MC reconocer y tratar a tiempo enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

Sandra P\u00e1manes, vicecoordinadora de la bancada de Movimiento Ciudadano en el Congreso local, present\u00f3 una iniciativa para que se aplique el tamiz neonatal ampliado y metab\u00f3lico, para la detecci\u00f3n y tratamiento de enfermedades raras.<\/p>\n

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En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, la legisladora emecista dijo que es necesario que haya acciones debido a que la mayor\u00eda de las enfermedades raras tienen una causa gen\u00e9tica y se pueden detectar desde el nacimiento.<\/p>\n

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“Es solicitar que en todos los casos sea aplicado lo que llamamos el tamiz metab\u00f3lico ampliado”, explic\u00f3, “es una prueba metab\u00f3lica que se le aplica a los reci\u00e9n nacidos para tratar de identificar desde esta edad temprana las enfermedades que conocemos como enfermedades raras.<\/p>\n

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“Las enfermedades raras son aquellas que lamentablemente no hay un diagn\u00f3stico claro ni tampoco un tratamiento, pero que, trat\u00e1ndose desde un momento oportuno, pueden ser curadas”.<\/p>\n

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La iniciativa planteada contempla darle facultad a la Secretar\u00eda de Salud del Estado para coadyuvar con la Secretar\u00eda de Salud Federal para promover el registro y reconocimiento de enfermedades raras en la entidad y la federaci\u00f3n.<\/p>\n

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Adem\u00e1s, se busca armonizar los medicamentos hu\u00e9rfanos con la Ley General de Salud aprobada en el a\u00f1o 2012.<\/p>\n

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“Estos medicamentos tienen que ser accesibles”, indic\u00f3 la emecista, “lo establecemos dentro de la Ley Estatal de Salud porque generalmente por ser extra\u00f1os son a veces muy caros.<\/p>\n

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“Es importante que haya esta uni\u00f3n con las empresas farmac\u00e9uticas para que sean m\u00e1s accesibles a los ciudadanos y a las familias”.<\/p>\n

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La reforma, que fue presentada en la Oficial\u00eda de Partes del Congreso, es a la Ley Estatal de Salud, en la que se reforman los art\u00edculos 25 y 34 Bis y se adicionan los art\u00edculos 34 Bis 1 y 34 Bis 2.<\/p>\n

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Las enfermedades raras son llamadas as\u00ed debido a que se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, la mayor\u00eda son cr\u00f3nicas, incapacitantes y degenerativas.<\/p>\n

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Se calcula que cerca del 8 por ciento de la poblaci\u00f3n mundial las padece, es decir, aproximadamente 350 millones de personas.<\/p>\n

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