{"id":186543,"date":"2025-02-11T18:40:01","date_gmt":"2025-02-12T00:40:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/?p=186543"},"modified":"2025-02-11T18:40:01","modified_gmt":"2025-02-12T00:40:01","slug":"iluminaran-congreso-para-concientizar-sobre-existencia-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.agenciare.site\/index\/archivos\/186543","title":{"rendered":"Iluminar\u00e1n Congreso para concientizar sobre existencia de enfermedades raras"},"content":{"rendered":"
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Para generar conciencia de la existencia de las enfermedades raras, la fachada del edificio del Congreso del Estado se iluminar\u00e1 con los colores rosa, verde, morado y celeste el viernes 28 de febrero.<\/p>\n

Cecilia Robledo Su\u00e1rez, diputada del Partido Acci\u00f3n Nacional, record\u00f3 que ese d\u00eda se conmemora el d\u00eda internacional de las enfermedades raras, lo cual es oportuno para generar conciencia de la existencia de estos padecimientos e impulsar acciones para la detecci\u00f3n oportuna y tratamientos adecuados.<\/p>\n

Recod\u00f3 que a partir de la d\u00e9cada de los 80 las denominadas enfermedades raras comenzaron a ocupar un lugar cada vez m\u00e1s relevante en los programas de salud, como consecuencia de las manifestaciones de personas afectadas y de sus familiares.<\/p>\n

La legisladora albiazul destac\u00f3 que de acuerdo a la Red Mexicana de Enfermedades Raras, cinco de cada diez mil mexicanos padecen alguna de estas enfermedades, lo que equivale a aproximadamente diez millones de personas.<\/p>\n

\u201cLa importancia de este d\u00eda radica en que, en muchas ocasiones, las personas diagnosticadas con estas enfermedades enfrentan m\u00faltiples problem\u00e1ticas, como la falta de acceso a un diagn\u00f3stico preciso, escasez de informaci\u00f3n sobre su padecimiento, ausencia de cuidados adecuados, altos costos de los medicamentos debido al desinter\u00e9s de la industria farmac\u00e9utica y consecuencias sociales que afectan su escolaridad, empleo y vida social.<\/p>\n

\u201cLas personas con enfermedades raras tardan, en promedio, diez a\u00f1os en obtener un diagn\u00f3stico cl\u00ednico y suelen visitar a m\u00e1s de diez especialistas antes de recibirlo; el problema de las enfermedades raras en M\u00e9xico comienza incluso con su denominaci\u00f3n, ya que es una traducci\u00f3n imprecisa del ingl\u00e9s que puede tener connotaciones negativas o peyorativas\u201d, destac\u00f3.<\/p>\n

Aunque est\u00e1n identificadas alrededor de siete mil enfermedades raras en el mundo, en M\u00e9xico oficialmente se han identificado 20, entre ellas el s\u00edndrome de Turner, la enfermedad de Pompe, la hemofilia, la espina b\u00edfida, la fibrosis qu\u00edstica, la histiocitosis, el hipotiroidismo cong\u00e9nito, la fenilcetonuria, la galactosemia, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Fabry, la hiperplasia suprarrenal cong\u00e9nita y la homocistinuria, entre otras.<\/p>\n

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